Partenariat en santé
Présentation
Nous vous proposons une sélection de ressources sur le partenariat en
santé avec, en premier lieu, les définitions contextuelles des
principales notions en jeu. Des politiques publiques à l’éthique des
interventions, les sélections bibliographiques permettent de découvrir
et comprendre les aspects théoriques ainsi que les pratiques en matière
de partenariat en santé, partenariat aussi bien avec le patient lui-même
qu'avec ses proches. L'accent est mis sur la santé mentale et
l'addictologie. La recherche, des sélections de revues spécialisées, de formations et
diplômes universitaires ainsi que d’organismes et de sites web
complètent l’information du lecteur.
Ce biblioguide s'adresse à toutes les personnes concernées par le partenariat en santé : étudiants, équipes de professionnels des champs de la santé et du travail social, usagers, associations... En psychiatrie, cette nouvelle notion bénéficie du déploiement des approches fondées sur le rétablissement de la personne. (Sur ce thème, voir aussi le biblioguide Comprendre le rétablissement en santé mentale).
Réalisé à l’initiative et avec la collaboration d’Emmanuelle Jouet, chercheuse en sciences de l'éducation et de la formation et directrice du Laboratoire de recherche en Santé Mentale, et Sciences Humaines et Sociales (Labo SM-SHS), ce biblioguide a pour objectif d'acculturer le personnel soignant et non-soignant du GHU Paris au partenariat en santé, conformément au projet d'établissement.
Ce biblioguide s'adresse à toutes les personnes concernées par le partenariat en santé : étudiants, équipes de professionnels des champs de la santé et du travail social, usagers, associations... En psychiatrie, cette nouvelle notion bénéficie du déploiement des approches fondées sur le rétablissement de la personne. (Sur ce thème, voir aussi le biblioguide Comprendre le rétablissement en santé mentale).
Réalisé à l’initiative et avec la collaboration d’Emmanuelle Jouet, chercheuse en sciences de l'éducation et de la formation et directrice du Laboratoire de recherche en Santé Mentale, et Sciences Humaines et Sociales (Labo SM-SHS), ce biblioguide a pour objectif d'acculturer le personnel soignant et non-soignant du GHU Paris au partenariat en santé, conformément au projet d'établissement.
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(Mise à jour le 03/08/2023)
[Webinaire Partenariat patient 2021] Rencontre avec Déborah Sebbane, Directrice du CCOMS et les médiateurs du GHU - 16 novembre 2021. GHU Paris
Principales notions associées, définitions
Qu’est-ce que le partenariat en santé ?
Au cours de cette dernière décennie, un nouveau Partenaire est présent dans l’écosystème de la santé : la personne concernée, le patient, l’usager. La littérature internationale reconnait en effet l’intérêt, la pertinence, et l’utilité de la participation des usagers et des personnes concernées et de leurs savoirs pour les systèmes de santé qui les accompagnent.
En France, la présence de cette nouvelle approche en santé s’intensifie dans les politiques publiques (Ma santé 2022, Recommandations HAS juillet 2020, Loi de modernisation du système de Santé 2016…), ainsi qu’à travers des déclinaisons pratiques diverses et variées.
En psychiatrie, elle bénéficie du déploiement des approches fondées sur le rétablissement de la personne dont les effets objectivés sur la qualité des soins sont reconnus dans les services et les résultats des recherches. (Source : Qu’est-ce que le partenariat en santé ? site intranet GHU Paris). Le GHU Paris s'est engagé dans une démarche de partenariat avec l'usager, à tous les niveaux de son organisation.
Modèle de Montréal
Ce modèle de partenariat patient s’appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient, issus de la vie avec la maladie, et complémentaires des savoirs scientifiques des professionnels de la santé. Il s’inscrit dans un continuum d’engagement des patients et peut s’appliquer dans les milieux de soins, de la formation des professionnels, de l’enseignement et de la recherche. (Source : Pomey Marie-Pascale, Flora Luigi, Karazivan Philippe et al., Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé, Santé Publique, 2015/HS (S1), p. 41-50.)
Patient partenaire
Le terme « patient partenaire » est un terme assez général pour désigner des personnes qui collaborent de manière régulière avec les équipes de soins dans le but, soit d’améliorer la qualité et la sécurité des soins et des organisations, soit de réaliser des enseignements ou encore de prendre part à des travaux de recherche. (Source : Guide HAS – Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire – 23 juillet 2020)
3 cas de figure, 3 situations :
3 cas de figure, 3 situations :
- Patient acteur (ou patient partenaire de ses soins)
Le patient est co-constructeur de ses soins, de son programme de soins, de son projet de vie ; le patient soignant. (Source : Guide HAS – Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire – 23 juillet 2020)
- Patient ressource (ou patient chercheur, patient formateur, pair aidant, pair praticien, patient chercheur, patient expert)
Le patient devenu compétent pour lui-même, se forme pour intervenir auprès des autres : pair aidant, patient formateur, « pair praticien », patient chercheur, médiateur santé pair. (Source : Gross O, Pomey M-P, Vignault K, Tourette-Turgis C. Patient-expert. Rev Prat 2015;65(9):1209-24.)- Patient co-élaborateur (ou patient co-leader)
Le patient est impliqué dans la gouvernance hospitalière et la démocratie en santé, le patient co-élaborateur. (Source : Co-construire la santé en partenariat avec les patients et le public : historique, approche et impacts du « modèle de Montréal ». Antoine Boivin, Luigi Flora, Vincent Dumez, Audrey L’Espérance, Alexandre Berkesse, François-Pierre Gauvin (2019) 17 p. )
Partenariat avec les proches
Les proches impliqués dans l’accompagnement d’un patient ont également vocation à intervenir à tous les niveaux.
3 cas de figure, 3 situations :
3 cas de figure, 3 situations :
- le proche partenaire des soins
- le proche formateur ou proche intervenant ou proche chercheur
- le proche co-leader ou co-élaborateur
Directives anticipées en psychiatrie
Les directives anticipées sont des documents écrits permettant à une personne consciente de formuler à l’avance ses demandes concernant les soins médicaux futurs, pour le cas où elle serait dans l’incapacité de donner son consentement. Les directives anticipées appliquées à la prise en charge des troubles psychiatriques revêtent des caractéristiques bien spécifiques. Proches de concepts récents tels que l’empowerment et le rétablissement, elles permettent au patient d’exprimer ses demandes de prise en charge en cas de rechute. Elles ont pour objectif de favoriser l’implication du patient dans ses soins et valorisent son autonomie. (Source : Les directives anticipées psychiatriques (DAP) : propositions pour un modèle en France, Elsa Maître, Annales médico-psychologiques, Vol 176, n°4, 387-390)
Auto-support
L'auto-support peut être défini comme une volonté des patients de mettre l'accent sur leur expérience et leur autonomie pour se soigner, s'aider ou défendre leurs droits... (Source : Jauffret-Roustide Marie, Auto-support des usagers de drogues et prévention des risques, dans : Pilar Giraux-Arcella éd., Villes et toxicomanies. Toulouse, Érès, 2005, p. 271-282.)
Sites web
- [Webinaire Partenariat patient 2021] Rencontre avec Véronique Ghadi - 12 janvier 2021
- [Webinaire Partenariat patient 2021] Rencontre avec Luc Vigneault - 9 mars 2021
- [Webinaire Partenariat patient 2021] Rencontre avec Cynthia Fleury & Catherine Tourette-Turgis - 21 septembre 2021
- [Webinaire Partenariat patient 2021] Rencontre avec Déborah Sebbane - 16 novembre 2021
En théorie : modèles, éthique et politiques publiques
Sélection de 30 articles et livres sur les aspects théoriques
du partenariat en santé, en France et à l'étranger, depuis 2014
En pratique : comment faire, comment évaluer ?
Sélection de 26 articles et livres sur les pratiques de partenariat en santé (patient acteur, patient ressource, patient co-leader ou co-élaborateur), en France et à l'étranger, depuis 2008. L'accent est mis sur la santé mentale (ex : directives anticipées en santé mentale).
En pratique : addictologie, focus sur l'auto-support
Sélection de 11 articles et livres sur les pratiques
du partenariat en santé, en addictologie (ex : auto-support) en France et à l'étranger, depuis 2005
Partenariat avec les proches
Sélection de 25 articles et livres sur le partenariat avec les proches (proche partenaire des soins, proche formateur ou intervenant ou chercheur, proche co-leader ou co-élaborateur), en France et à l'étranger, depuis 2004
Recherche
Sélection de 18 articles et livres sur la recherche dans le domaine du partenariat en santé et sur l'engagement des patients (Patient Public Involvement) et des proches dans la recherche, en France et à l'étranger, depuis 2014
Revues spécialisées
Formations et enseignements
Formation initiale et continue du Département universitaire des patients de l'Université Grenoble Alpes (DUGPA)
: En formation initiale comme en formation continue, pour les patients,
les aidants, les étudiants et les professionnels de santé. Les
compétences du patient sont mises à la disposition du partenariat au
service de
l’ingénierie de formation en santé, sur les axes médicotechniques
(savoirs et savoir-faire) et psycho-sociaux (savoir-être).
Enseignement du Centre d’innovation du Partenariat avec les patients et le public (CI3P) de l'Université Côte d’azur (Nice) :
Créé en 2019 au sein du département d’enseignement et de recherche de
médecine générale, le CI3P a pour objectif premier de permettre au sein
du système de santé l’exercice pluri-professionnel et à la démocratie
sanitaire en partenariat avec les patients, proches et citoyens.
Formation initiale et continue de l'Université des patients - Paris Sorbonne
: L’Université des Patients-Sorbonne, fondée en 2010 par le Professeur
Catherine Tourette-Turgis est une innovation universitaire visant à
concevoir et animer des parcours diplômants à destination des personnes
atteintes d’une maladie qui désirent transformer leur expérience vécue
de la maladie en expertise au service de la collectivité.
DU Patients Experts Maladies chroniques - Université Aix Marseille - Unité mixte de formation continue en santé : Formation pour toute personne ayant une maladie chronique impliquée dans l’éducation thérapeutique ou souhaitant s’y impliquer
DU partenariat patients – professionnels de santé - Université de Nantes – UFR Médecine :
Cette formation vise à acquérir des connaissances, des compétences et
des outils partagés permettant la construction de relations
partenariales entre patients/usagers et professionnels du système de
santé pour renforcer la démocratie en santé, améliorer la qualité des
soins et mieux accompagner les personnes au quotidien.
Master Sciences de l'Education - Mention partenariat patient :
Au sein du GHU Paris psychiatrie et neurosciences, Sainte-Anne
Form@tion va étendre son offre de formation en collaboration avec le
Laboratoire de Recherche en Santé mentale et Sciences Sociales en créant
le master 2 IPFA (ingénierie pédagogique en formation d’adultes)
mention « partenariat patient »
Sites web
En France
Centre d'Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) : Créé fin 2019 au sein du département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG) à la Faculté de médecine au sein de l’École Universitaire de Recherche Écosystèmes des Sciences de la Santé HEALTHY de l’Université Côte d’azur, sa mission est de participer au développement du partenariat de soin avec le patient dans l’enseignement, les milieux de soin et la recherche avec la participation de patients et de proches, voire de citoyens, par la mobilisation de patients partenaires socialisant leurs savoirs de la vie avec la maladie.
Union Francophone des Patients Partenaires (Ufpp) : L’UFPP a pour objectif de rassembler des patients atteints de pathologies chroniques ainsi que des aidants, afin de promouvoir leurs droits et leur reconnaissance, conformément aux articles R.1114-1 à R.1114-4 du Code de la santé publique.Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) : L'Unafam appuie et contribue à diffuser toutes les démarches de recherche et d’information qui visent à connaître et faire connaître les maladies psychiques et à faire progresser la prévention, la prise en charge et les modalités d’accompagnement des personnes vivant avec ces maladies.
A l’étranger
Chaire de recherche du Canada sur le partenariat avec les patients et les communautés : La Chaire développe la science du partenariat avec les patients et
les communautés. Celle-ci est à l'origine du Modèle de Montréal.
Unité de soutien SSA (système de santé qui apprend) Québec : l'Unité agit pour rendre possible l’amélioration continue du système de santé ainsi que des soins et services rendus à la population.
Patient-centered outcomes research institute (Pcori) : Dispositif aux Etats-Unis, il produit et promeut des informations, basées sur des données probantes et issues de recherches guidées par les patients, les soignants et la communauté de soins de santé au sens large.
Programme Patients Partenaires - Hôpitaux Universitaires de Genève : Le programme Patients partenaires + 3P Proches, Professionnels et Public (PP + 3P) des Hôpitaux universitaires de Genève, a pour but de développer la culture du partenariat à chaque étape du parcours de soin du patient, et dans toutes les spécialités de soins aigues ou chroniques, ainsi que dans la qualité des soins et des services, dans l’enseignement, la recherche et l'organisation.
Patientpartner.org :
Ce site présente un projet de recherche exploratoire dans la Grande
Région (Wallonie, Grand Duché du Luxembourg, Lorraine,
Rhénanie-Palatinat et Sarre).