Résumé :
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Les parents d’enfants avec handicap sont confrontés à des difficultés quotidiennes entrainant des complications d’organisation et des contraintes temporelles. Ils sont à risque de développer une détresse nécessitant un soutien. L’objectif était de comprendre les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et dans les moments initialement dédiés au repos. Des informations, concernant l’organisation et les difficultés quotidiennes et durant les temps de repos ainsi que les aides souhaitées, sont recensées auprès de parents d’enfants, d’adolescents ou d’adultes avec handicap à travers une double approche quantitative et qualitative. Cinq classes ont permis d’identifier les difficultés quotidiennes et six classes ont permis de définir les difficultés associées au temps de repos. Des aides sollicitées (via internet, les structures, les allocations ou les proches) ont pu être développées. De plus, une analyse thématique a pu dégager trois grands thèmes : les raisons d’absence d’aide, les obstacles d’accès aux aides et les souhaits d’aides. La chronicité des difficultés, même lorsque l’enfant est adulte, et les tâches chronophages ont des conséquences sur la vie personnelle parentale. Ils ont exprimé leur souhait de bénéficier d’une aide à domicile qui semble être la plus adaptée par rapport à la charge quotidienne. [Résumé des auteurs]
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