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Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés : étude qualitative sur les conséquences économiques de la maladie et sur le fardeau des aidants

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Titre :	Maladie d'Alzheimer et syndromes apparentés : étude qualitative sur les conséquences économiques de la maladie et sur le fardeau des aidants
Auteurs :	Charline MOURGUES ; Chloé Rachez ; Candy Auclair ; Laurent Gerbaud ; Christelle Vlaemynck ; Isabelle Jalenques ; Jacques BOHATIER
Dans :	NPG : NEUROLOGIE, PSYCHIATRIE, GERIATRIE (12(71), 2012)
Pagination :	208-216
Langues:	Français
Mots-clés :	SANTEPSY AIDANT ; DEPENSES DE SANTE ; MALADIE D'ALZHEIMER ; PERSONNE AGEE ; PRISE EN CHARGE ; SYNDROME
Résumé :	Objectif : Étudier l'incidence des incapacités du patient sur le fardeau socio-économique de l'aidant, évalué par les changements d'activités du patient et de son aidant, pour fournir des éléments de modélisation des conséquences de la pathologie. Objectif secondaire : étudier le retentissement social et les aspects psychologiques de la maladie via l'échelle de Zarit.Méthodologie : Étude qualitative auprès d'un échantillon de 16 aidants de patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de syndromes apparentés. Dans la mesure de leurs possibilités, les patients ont aussi été enquêtés.Résultats : Les deux patients, encore en activité au moment de l'étude, ont stoppé leur activité professionnelle en raison de la maladie. Soixante-15 pour cent (n =12) pratiquaient des activités non marchandes avant le diagnostic contre 43,8 % (n =6) au moment des entretiens. Les aidants avaient modifié leurs activités non marchandes : arrêt des activités associatives, inversion des rôles, notamment pour la garde des petits-enfants. Le fardeau de l'aidant mesuré par l'échelle de Zarit est plutôt faible avec un score moyen de 28,3 sur 88. Ce constat est à nuancer du fait que 62,5 % (n =10) patients sont institutionnalisés au moment de l'étude et que les aidants, lorsqu'ils remplissent le test, se sentent coupables de considérer leur proche comme un fardeau.Conclusion : La maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentés modifient les activités des patients, mais impactent aussi celles de leurs aidants. Les relations sociales évoluent également avec une incidence sur les activités non marchandes.[résumé d'auteur]